Este nuevo Registro dedicado a la enfermedad permitirá motivar a los asociados a notificar los casos y contar con una retroalimentación adecuada a sus necesidades y las de los pacientes en cualquier lugar del país en el que se encuentren a través de la inttegración de datos a nivel Nacional. Todo ello permitirá conocer la realidad de la enfermedad en nuestro país y brindar los mejores estándares de cuidado a los pacientes y sus familias.
